国际罕见病日

每年2月的最后一天是“国际罕见病日”，今年是第16个"国际罕见病日"。据了解，全球目前约有8000至15000种的罕见疾病，如果将所有患病者加起来，据世界卫生组织的统计，将占到全球人口的6%。因此，罕见病其实也并不“罕见”，罕见病患者就在你我身边。在种类繁多的罕见病中，有80%以上的罕见病是由遗传基因导致。但因罕见病发病率低，很容易被忽视。专家表示，罕见病的防治关键在于早筛早诊早治，以延缓罕见病患者的病情进展，提高生活质量。

罕见病医药逐渐被纳入医保目录

由于罕见病患者相对较少，药品研发周期长、成本高、价格昂贵，罕见病治疗用药一直是医保关注的重点。为了大力支持罕见病防治与保障工作，医保目录也在不断调整，每年都有新的罕见病用药纳入目录，患者治疗负担大幅减轻。2022年的医保药品目录谈判还特别规定，罕见病治疗药品不受上市时间限制，及时将符合条件的罕见病用药按程序纳入医保药品目录。根据陕西省医疗保障局日前通知，3月1日起，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》在陕西统一执行。这意味着新增的7种罕见病用药正式纳入医保，罕见病诊疗用药保障事业又前进了一大步。记者了解到，此前，已有45种罕见病用药被纳入医保目录，覆盖26种罕见病，可以极大降低罕见病患者的负担。

罕见病如何预防

“罕见病作为一种遗传性疾病，早期的防治显得尤为重要。”要通过三级预防来防止罕见病的发生。

一级预防是婚前孕前进行预防性筛查；

二级预防是孕期通过基因检测等手段进行罕见病的遗传性筛查；

三级预防是新生儿出生后，通过新生儿筛查早诊断，早发现。

随着各罕见病组织的积极倡导及宣传，临床医学、医学基础研究等领域专家的不懈努力和推动，罕见病的诊治、预防和罕见病患者正在得到社会广泛关注。

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